DUCHENNOVI JEZDCI V PŘEDKLÁŠTEŘÍ

Koncem měsíce dubna se na knižním trhu objevila jedna velmi zajímavá publikace. Jmenuje se Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií a jejími stěžejními autory jsou Jakub Šudák a Martin Krček, dva mladí muži ve věku mezi 25 a 30 lety. Nepříliš obvyklá choroba z nich před časem učinila vozíčkáře, ale s nepřízní osudu se perou i pomocí osobitého humoru, který teď předkládají v knižní podobě také širší veřejnosti, ať už pod tímto označením chápeme podobně postižené pacienty nebo úplně zdravé čtenáře. A protože Jakub Šudák žije v Předklášteří, připravil se svými kamarády na sobotu 19. května představení této knihy i ve svém bydlišti. Prezentace bude spojena s dalším kulturním, především hudebním programem a proběhne ve venkovních prostorách předklášterské restaurace Na hřišti.

S Jakubem Šudákem jsme si povídali o nemoci, o knize i o připravované akci…

Jak jste se s Martinem Krčkem dali dohromady, když jeden z Vás bydlí v Předklášteří a druhý v Kladně?

Už jsou to zhruba čtyři roky, kdy jsme se poprvé střetli na Zámečku Hodonín, který se nachází v hezkém prostředí Českomoravské vrchoviny, uprostřed hlubokých lesů a rozlehlých luk. Jednalo se o ozdravný pobyt, který pořádala pacientská organizace Parent Project založená rodiči, jejichž potomci se narodili se svalovou dystrofií. Během tohoto týdenního pobytu mezi námi vzniklo – asi přátelství.

Proč jste se rozhodli napsat knihu?

Původně jsme začali jen tak nesměle blogovat. Nepřikládali jsme tomu žádný význam, ale bavilo nás to. Zřejmě i naplňovalo. Ani náhodou jsme to neflákali! Věnovali jsme se tomu pravidelně. Trávili jsme nad tím hodně času a postupně získali i nějaké čtenáře, kteří si naše články oblíbili. A tak to vykrystalizovalo až k samotnému vzniku knihy. Dnes si můžeme už jen v klidu říct: Konečně je naše výjimečná kniha na světě.

Co tato kniha může čtenáři prozradit?

Tato kniha vznikla na základě blogu Nevzdávejto.cz, kde se snažíme nevšedním způsobem glosovat život vozíčkáře. Normální život kluka odkázaného na vozík se všemi jeho starostmi, problémy, ale i radostmi; mnohdy nalézáme i pozitivní věci, které si „normální“ populace ani nedokáže představit, natož hodnotit. Právě tento nevšední a mnohdy i sarkastický způsob naší „zpovědi“ zaujal Josefa „Káďu“ Kadeřábka, předsedu charitativního projektu MDA RIDE, který se zabývá pomocí muskulárním dystrofikům – a nápad, jak formou otázek a odpovědí přiblížit život „vozmena“, byl na světě. Těšte se proto na odpovědi, které odrážejí naše pozorování a náhled na svět okolo. Glosujeme totiž situace, o kterých nemůžete mít ani ponětí, a třeba formou krátké povídky nebo eseje popisujeme život ironicky a někdy až surově. Vždycky ale pravdivě a otevřeně – úhlem pohledu z našeho vozíku…

Kniha se jmenuje Duchennovi jezdci. To zní skoro jako inspirace nějakou kovbojkou…

To je poněkud jinak. Jednak: Duchenne je typ svalové dystrofie, kterou oba trpíme. Slovo „trpíme“ se nám sice poněkud zajídá, jelikož si myslíme, že na nás vrhá špatné světlo, protože to vypadá, jako kdybychom se trápili a my přitom žijeme jako většinová populace se všemi potřebami a radostmi – ale i přesto jsme je použili, neboť jsme v českém jazyce vhodnější slovo nenalezli. Pro Duchennovu svalovou dystrofii je typické ochabování svalové hmoty. Nejdříve se chlapec narodí bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě. Zpočátku má potíže s chůzí a po čase usedne na vozík.                                                      Zadruhé: jezdíme rádi s větrem o závod a elektromotor má vždy správný chod. Právě proto jsme použili i slovo jezdci.

Jak se zrodil Váš nápad uspořádat akci v Předklášteří na hřišti?

Knihu vydalo pražské nakladatelství Brána a oficiálně se tedy kniha bude křtít v Praze. Byla by ale škoda, ochudit o to obyvatele z Tišnova a jeho okolí. Proto jsme se rozhodli uspořádat tuto akci, na kterou všechny srdečně zvu. Zahrají zde kapely Tumpach Kvoč, SCA a možná přijde i nějaké další překvapení…

Václav Seyfert, redaktor TN

Obálka knihy Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií.